Sallas sykdom: Særlige behov og tiltak

• Det finnes ingen behandling av selve sykdommen, slik at behandling rettes mot å lindre symptom og kompensere for funksjonsnedsettelser. Sykdommen skaper ulike behov i ulike faser av livet

Medisinsk behandling

• Personer som utvikler epilepsi som følge av tilstanden, vil ha hjelp av antiepileptika
• Alvorlig spastisitet kan også avhjelpes med medisiner

Annen behandling

• Fysioterapi vil være nyttig for å oppnå en best mulig utnyttelse av pasientens funksjoner, samt at de også kan gi nyttig behandling i forbindelse med utvikling av spastisitet
• Barn med denne tilstanden vil ha en rekke behov knyttet til sykdommen, og en ansvarsgruppe for pasienten vil være nødvendig. Som regel er dette et behov som blir godt ivaretatt under ledelse av en barnelege, men støtteapparatet rundt pasienten blir som regel betydelig svekket i det pasienten blir for gammel til å være en del av dette behandlingstilbudet. Meningsfull sysselsetting, støtte og rett form for trening er viktig også for voksne med tilstanden
• Helsestasjon og skolehelsetjenesten vil sammen med fysioterapet og psykolog kunne dekke pasientens medisinske behov
• En person som kan gi yrkesveiledning i forbindelse med sykdommen, og evt. ergoterapeut, kan som regel veilede i hvilke hjelpemiddel som kan være til nytte for pasienten. De kan også se hvordan hjemmet best mulig kan tilpasses den syke
• Logoped vil også kunne hjelpe disse pasientene da de som regel har noe problemer med tale og kommunikasjon. Alternative kommunikasjonsmetoder kan være nødvendig
• Spesialpedagogiske instanser er også nødvendig for at barnets utviklingsmuligheter skal kunne ivaretas best mulig og individuelle behov blir dekket slik at læring kan stimuleres på best mulig måte
• Sykdommen vil være en stor belastning for familien, og en velfungerende avløsningsordning hvor andre som familien stoler på, midlertidig kan overta ansvaret for barnet, er et nødvendig og viktig tiltak for både foreldre og søsken
• Kontakt med andre familier som har barn med liknende funksjonshemminger, vil være til god nytte. Det er i slike tilfeller behov for hjelp fra en rekke hold. Det å få snakket med noen i samme sitasjon kan være en viktig hjelp