-Vi må jo få lov til å leve

Å ha en sjelden sykdom, betyr at svært mange ikke kjenner til sykdommen. Det betyr at hun også møter personer i helsetjenesten som ikke kjenner godt til sykdommen.
- Du må bli litt ekspert på din egen sykdom. Jeg har møtt leger som vet alt om Marfans syndrom. Det er fantastisk, men gjelder helst øyeleger og hjerteleger. Jeg opplever at jeg blir tatt på alvor når jeg stiller spørsmål, eller kommenterer. For å dobbeltsjekke ting er TRS/Sunnaas sykehus et godt sted å ha, sier hun.

Det er vanskelig for utenforstående å forstå hva slags sykdom hun lever med.

- Jeg er heller ikke så glad i å snakke om helsa. Ofte blir jeg møtt med: «Men du ser jo så frisk ut». Da sønnen vår ble syk, kom det folk opp fra TRS og informerte om sykdommen på skolen. Det førte til at lærerne ble kjemperedde. Da de senere dro på leirskole, fikk han ikke lov til å gå på svaberget sammen med de andre ungene. De var så redde for at han skulle falle. Da har det gått litt feil, tenker jeg. For vi må jo få lov til å leve. Jeg diskuterte dette med en hjertelege. Han fortalte om en dykker med Marfans syndrom, som hadde fått beskjed om at han måtte slutte å dykke. «Men hvis jeg må slutte å dykke, så slutter jeg å leve. Dykking er livet mitt.» Det fikk meg til å tenke. Det er skummelt å leve, for vi vet at vi kommer til å dø. Men vi må lage oss et liv likevel. Sønnen min ble på en måte hindret i å leve, på den leirskolen, sier hun.