- Jeg har følt meg annerledes

-Jeg har følt meg annerledes. En ting var at jeg var lang og tynn, men i tillegg var jeg fysisk klossete. Det var ikke så veldig artig. Jeg har også hatt takykardi (hurtig puls), som vi ikke skjønte noe av. Det ble nevnt for noen leger, men det ble ikke gjort noe med det, sier Setsaas.

Når kvinner med Marfans syndrom blir gravide, regnes det som risikosvangerskap. Dette gjelder særlig ved problemer med hjerteklaff eller sykdom i hovedpulsåren (aorta). Men Setsaas visste ikke at hun hadde Marfans syndrom. Da hun fikk diagnosen, hadde hun allerede født tre barn.

- I det første svangerskapet mitt raste pulsen av gårde. Da jeg kom inn på Regionsykehuset i Trondheim, som det het den gangen, ble jeg satt på digitalis (en hjertemedisin). De var mest opptatt av fosteret, og det var jeg også. Det som var så ekkelt, var at periodene med rask puls holdt på så lenge. Ofte hadde jeg rask puls i 8-9 timer. Jeg fikk beskjed om at det ikke var fare for fosteret, og ble ikke utredet etter det, sier hun.

Medisinen brukte hun helt fram til fødselen. Ved fødsel nummer to var de opptatt av at barnet var unormalt stort – 5,2 kilo og 54 centimeter.

- De fokuserte på mulig diabetes, men det var det ikke.

Etter den tredje fødselen, kjente hun at tre barn var nok. Å få enda flere barn, ville bli for tøft for kroppen.

- I ettertid har leger sagt til meg at de ikke vil anbefale å få barn hvis du har Marfans syndrom. I hvert fall ikke tre. Selv om svangerskapene var tøffe, ville jeg aldri vært foruten de barna jeg har. Jeg er også glad for at jentene mine ikke har Marfans syndrom, sier hun.