Arbeider med å forbedre tilbudet ved sjeldne diagnoser: - Uheldig

- Flere NHI.no har snakket med, blant annet Frank i intervjuet om å leve med sjelden sykdom, beskriver ulikheter ved blant annet medisinering ved ulike sykehus. Hvorfor er det slik?

- Ved store forskjeller i behandling kan det skyldes mangelfull kompetanse hos behandleren, eller at det ikke finnes tilgjengelig og effektiv behandling eller gode behandlingsprosedyrer. Da blir det litt opp til hver enkelt fagperson å finne et behandlingsopplegg. Dette kan være uheldig. Våre nasjonale sentre kan søke kunnskap internasjonalt om hva som er beste behandling. Ellers er det hver enkelt behandler som er ansvarlig for behandlingen som gis. I de tilfellene der det er etablert nasjonal behandlingstjeneste, kan disse bidra til at det etableres et felles, godt og effektivt behandlingsopplegg for hver enkelt pasient. Men for mange sjeldne tilstander er vi ikke der enda, sier Aksnes.