Hva er fibromyalgi?

Fibromyalgi er kjennetegnet ved kronisk, symmetriske muskelsmerter med varighet i minst 3 måneder. Tilstanden blir ofte mer plagsom med tiden, og mange av pasientene kan fortelle om plager allerede fra tidlig ungdom. De fleste som får diagnosen merker en stadig forverring av tilstanden, og opplever at det er blitt tungt å leve med smertene.

Uvissheten om hva plagene kommer av kan være svært belastende, særlig når smertene vedvarer over lang tid. Årsaken er ukjent. Manglende forståelse av syndromets årsak gjør det vanskelig å finne en entydig og god behandling.

Det er klart flest kvinner som får diagnosen. Tilstanden finnes hos cirka tre prosent av befolkningen. Norge er blant de land som har høyest forekomst av fibromyalgi. Det er god dokumentasjon for at fibromyalgismertene ikke er forbundet med økt risiko for kreft, revmatisk betennelsessykdom eller ødeleggelse av ledd og muskulatur.

Fibromyalgi, årsaker

Årsakene til fibromyalgi er bare delvis forstått, men ved objektive tester hos fibromyalgipasienter har man funnet unormale biokjemiske, metabolske og immunregulerende funn.

Dette er bakgrunnen for at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Terskelen for å utløse smerte eller for å reagere på andre stimuli som for eksempel varme, lyd, og lukt er lavere enn normalt. Typisk er at smertestimuli gir en økt smerteopplevelse i forhold til normalt. 

Det er vanlig at forskjellige smertesyndromer går igjen i familien, og at et individ kan ha flere smertetilstander i tillegg til fibromyalgi, som for eksempel kjevesmerter eller anstrengelseshodepine. De fleste pasienter med fibromyalgi plages også med dårlig søvn, men man er usikre på om dette er en årsak til, eller en konsekvens, av tilstanden. 

Fibromyalgi, symptomer

Den dominerende plagen er de kroniske muskelsmertene. Det oppleves som en dyp, borende eller brennende verk i store muskelgrupper i nakke, rygg, seteparti eller armer/ben. Smerten varierer ofte litt fra dag til dag. Det er typisk at smertene ofte er uforutsigbare, og flytter på seg. Intensiteten svinger også mye. Smertene kan være intense i perioder (vanligvis i dager til uker), og mildere i andre perioder.

Fibromyalgi-pasienter føler seg ofte utslitt når de våkner. Et typisk utsagn er: "Jeg er trettere når jeg står opp enn når jeg går og legger meg".

Beskjedne aktiviteter, men også inaktivitet, kan forsterke smerter og slitenhet. Mange synes de har dårlig konsentrasjon og hukommelse. Depresjon og/eller angst ses hos 30-50% av fibromyalgipasientene. 

Andre vanlige plager i tillegg til muskelsmertene er søvnforstyrrelser, humørsvingninger, indre frost, hodepine, nummenhet, hovenhetsfølelse, synsforstyrrelser, opplevelse av å ha "klump" i halsen, forverring ved psykisk press/uro eller stress, øresus, munntørrhet, svimmelhet og kvalme.

En rekke tilstander, slik som irritabel tarm, kronisk underlivssmerte, endometriose, kjeveleddsdysfunksjon, revmatiske sykdommer, migrene, depresjon, angst og posttraumatisk stresslidelse kan forekomme samtidig med fibromyalgi. Irritabel tarm syndrom er særlig hyppig hos personer med fibromyalgi, i enkelte studier så hyppig som hos sju av ti pasienter. Årsakene til dette er ikke fullstendig kjent.  

Les også: Å leve med fibromyalgi (intervju)

Fibromyalgi, diagnostikk

Diagnosen er definert etter bestemte kriterier, og baserer seg på pasientens fortelling og legens undersøkelse av pasienten. Kriteriene krever utbredte muskelsmerter med varighet i minst 3 måneder. Ofte kan man påvise ømme punkter over store deler av kroppen.  

Tenderpunkter ved fibromyalgi

Det er nå enighet om at et av kravene til diagnosen fibromyalgi er at smerten skal ha utbredelse over det meste av kroppen (minst 80%). Man bruker ikke lenger telling av ømme punkter for å stille diagnosen. Smerteutbredelse og graden av smerter registreres best på et eget skjema (se under). Det anbefales at du som pasient fyller ut dette skjemaet før besøk til legen. Ved legeundersøkelse vil det vanligvis også bli tatt blodprøver for å bekrefte eller avkrefte andre sykdommer som kan påvirke plagene. 

Dersom du har, eller mistenker at du har fibromyalgi, kan du fylle ut dette skjemaet og ta med til legen din: 

Fibromyalgikriterier pasientversjon (2019) NEL.pdf  - beregnet for utskrift

Fibromyalgi, behandling

Målet med behandlingen er å skape trygghet for at det ikke foreligger alvorlig sykdom gjennom nøyaktig undersøkelse og informasjon. Det er av betydning å forsøke å gjenvinne og opprettholde funksjonsevnen, og å bidra til at arbeidssituasjonen blir slik at det mulig å fortsette i arbeid. Fullstendig fravær fra arbeid er noe de færreste i arbeidsfør alder ønsker, og slikt fravær vil ofte forsterke plagene av fibromyalgi på sikt.

Det finnes ingen helbredende medisinsk behandling. Tradisjonelle smertestillende medikamenter har hos de aller fleste liten effekt. Best vitenskapelig bevis for lindring finnes for fysisk trening. Det er også vist at medisiner av gruppen trisykliske antidepressiver kan være nyttig, selv om man ikke er deprimert. Medisinen (sarotex) har en smertelindrende og søvnforbedrende effekt som er nyttig for mange med fibromyalgi. Det er også vist at informasjon og undervisning om tilstanden kan ha positiv effekt, det er særlig viktig å få vite at smertene ikke skyldes ødeleggende prosesser i kroppen. Bekymringer øker smerteopplevelsen for de fleste av oss, også for fibromyalgi-pasienter. God informasjon kan derfor dempe plagene. Mange kan ha nytte av ulike former for psykologisk behandling, blant annet for å lære teknikker for å leve med og kontrollere smerteplagene.

Les mer om behandling av fibromyalgi.

Fibromyalgi, prognose

Tilstanden utvikler seg over tid. Lidelsen medfører ikke skader på organer og er på den måten godartet. Symptomene kan vedvare i mange år. Noen opplever også at plagene blekner eller forsvinner med årene. Det er viktig at man, så fort som mulig, lærer seg hvordan man best kan leve med tilstanden.

Andelen pasienter som faller ut av arbeidslivet på grunn av fibromyalgi varierer fra land til land. I Norge er denne andelen relativt stor, og fibromyalgi utgjør en stor andel av nye uføretrygdede. Det er imdliertid mye som tyder på at totalt fravær fra arbeid ofte fører til økning av plagene på sikt, sammenlignet med personer som fortsetter i jobb. Det kan derfor være av stor betydning å klamre seg til arbeidet, for eksempel ved gradert sykmelding eller gradert uførhet i stedet for fullstendig fravær.