Førstehjelp

Symptomsjekker

Symptomer

Sykdommer

Graviditetsorakelet

Animasjoner

Illustrasjoner

Skjema og kalkulatorer

Kroppen vår

Quiz

Å leve med

Forskning og intervju

Ordliste

Oppslagsverk

Barn

Graviditet

Seksualitet og prevensjon

Familie

Alternativ medisin

Reise

Egenomsorg

Livsstil

Aktivitet og helse

Treningsøvelser

Videoer

Trening

Forebyggende kost og sykdom

Ernæring

Overvekt/fedme

Kosthold

Psykisk egenpleie

Psykiske lidelser

Rus og avhengighet

Kognitiv terapi

Psykisk helse

Pasientrettigheter

Helsetjenesten

Om forskning

Rettigheter og helsetjeneste

Nytt fra Helsedirektoratet

Fra vitenskapen

Nytt om legemidler

Vestibulær rehabilitering

For helsepersonell

Coronavirus

Nyhetsbrev (test)

Emne

Om NHI.no

Kontakt oss

E-læring fra NHI

Om informasjonskapsler

Brukervilkår ved kjøp av NEL-dokumenter

Personvernerklæring

kvinne, tankefull.jpg

Lymfødem, å leve med

NHI.no

Siv (45) har sannsynligvis hatt sykdommen primært lymfødem fra fødselen av, men diagnosen fikk hun ikke før hun ble 40 år. 

Primært lymfødem er en medfødt skade i lymfekarsystemet som fører til redusert transportkapasitet i lymfesystemet. Av en eller annen grunn er det for få lymfekar. På grunn av denne reduserte transportkapasiteten vil lymfevæske sive ut i vevet og gi hevelse, særlig i armer og/eller ben. I den vestlige verden er sekundært lymfeødem som først og fremst oppstår etter behandling for kreftsykdom, vanligst.

- Jeg vet at moren min tok meg med til lege da jeg var liten. Hun dro for å få legen til å sjekke beina mine. Hun mente det var noe med dem som ikke var rett, sier Siv. 

Tilbakemeldingen hun fikk var at alt var som det skulle - det var ingenting som feilte Siv.

I oppveksten var hun tynn i overkroppen og lubben i beina. Dette endret seg i voksen alder ved hver graviditet, og hun ble til slutt "overvektig" i overkroppen også. Flere ganger har hun fått beskjed om at hun burde slanke seg.

Det er vanlig at ødemet forverres ved hormonelle forandringer, som svangerskap.

- Det var vanskelig å få disse tilbakemeldingene. Jeg har gått på alle slags dietter. Jeg kunne bare slanke overkroppen. Beina var like store, sier Siv.

Fikk beskjed om å slanke seg

Etter å ha forsøkt alt annet, tok hun kontakt med en kosmetisk kirurg og ba om fettsuging av beina. Kirurgen avviste henne.

- Han mente at det var noe annet som var problemet med beina mine, ikke fett. Han sa ikke mer om hva det kunne være. Jeg lurte på hvorfor jeg ble avvist - alle andre fikk jo slike operasjoner, sier Siv.

Hun tenkte mye på om hun kunne ha en spiseforstyrrelse, at det var der problemet lå.

Det var en fysioterapeut som til slutt satte henne på riktig spor, og påpekte at hun måtte ha lymfødem. Men da hun kom til fastlegen, fikk hun beskjed om at hun var frisk. Omsider byttet hun fastlege. Før timen hos den nye legen hadde hun laget seg en liste med argumenter. Hun skulle be om henvisning videre. Hun ville ha svar.

- Straks den nye legen så på meg, sa han at "du må jo ha lymfødem". Jeg var fullstending uforberedt på at fastlegen skulle gi meg noen diagnose. Det jeg hadde håpet var å bli sendt videre og få en skikkelig utredning, sier Siv.

Overraskelsen og lettelsen førte til at hun brast i gråt. Endelig hadde plagene hennes et navn.

Ba om fettsuging

- Fra da av var jeg både glad, lettet og deprimert i ett år. Glad for at jeg hadde fått en diagnose, men frustrert fordi det ikke var noe å gjøre med det. Å få en diagnose har betydd alt for meg i ettertid, sier Siv.

Hun fikk time til en overlege på Aker sykehus, som konstanterte at hun hadde lymfødem. Hun fikk også henvisning til fysioterapeut med spesialkompetanse på lymfedrenasje - en teknikk som hjelper kroppen å drenere vann tilbake til hovedpunktene. Denne massasjen etterfølges av bandasjering med trykk, og etterhvert tilpasning av elastiske strømper eller bandasjer.

Hun har vært mye sint og frustrert over at ingen tok bekymringene hennes på alvor tidligere. Hun har vært hos flere leger i årenes løp.

- Stort sett alle sa at det var bare å slanke seg. Jeg sa at det var noe galt med bena mine. "Jeg legger på meg i leggene, og det er akkurat som om det ikke sirkulerer ordentlig i leggen", sa jeg. Svaret jeg fikk var at dette var tull - at det ikke går an. Med lymfødem så går det an, sier Siv. 

- Samtidig så vet jeg at primært lymfødem er en sykdom som er lite kjent. Det er lite om denne sykdommen i legeutdannelsen. Det jeg er mest frustrert over er at legene sa at alle prøvene mine var så fine, og ut i fra dem skulle man tro at jeg var en slank og sprek person. Det var jeg ikke de siste 15 årene. Jeg er også frustrert over at ingen sendte meg videre. Slik som systemet med fastleger er i dag, kommer du deg ikke videre hvis du først har havnet hos en fastlege som ikke har kompetanse på dette området, sier Siv.

- Vet at sykdommen ikke er godt kjent

Hevelsene i kroppen går fra anklene, opp gjennom hele leggen og opp lårene. I tillegg har hun hevelser i overarmene.

- Hvis jeg ikke får jevnlig behandling, får jeg væskeopphopning i resten av kroppen også, sier hun.

Vanligvis får hun behandling hos fysioterapeut en gang i uken med massasje og bandasjering, men nylig sluttet fysioterapeuten hun fikk behandling hos.

- For tiden får jeg sjelden behandling. Årsaken er at det ikke er så mange fysioterapeuter som har denne spesialkompentansen. Jeg venter på plass hos en ny fysioterapeut, sier Siv.

- Et sunt kosthold, trening og hvile er viktig hvis du har lymfødem. I løpet av dagen bør du ligge høyt med bena et par ganger. Du kan også bli veldig trøtt og ha behov for en hvil. Trening er viktig - men det varierer hva du tåler. Bassengtrening er veldig bra. At vannet gir ekstra trykk mot kroppen, er gunstig. Selv sykler jeg og går mye tur med staver. Jeg trener også på helsestudio, men jeg kan ikke trene med tunge vekter, for da hoper det seg opp mer væske i kroppen, sier Siv.

Viktig å leve sunt

Tidligere har hun jobbet 100 prosent, men sykdommen krever mye tid til trening, behandling og hvile, og Siv jobber nå 60 prosent. Hun har i senere tid også fått konstatert lavt stoffskifte.

- Etter at jeg startet behandlingen mot lavt stoffskifte, gikk jeg ned mye i vekt. Jeg fikk en medisin som hjalp godt, og begynte å spise lite og ofte. Dermed ble ødemet også bedre, sier Siv.

Hun bruker kompresjonsstrømper hver dag. De får hun dekt via grunnstønad.

- Strømpene er skreddersydd og veldig dyre. Ett par koster 3500 kroner, og du må ha minst 4 par i løpet av et år, ofte flere. Nå er det Hjelpemiddelsentralen som avgjør om du får dekt kompresjonsstrømper eller ikke, og vi ser at det er stor variasjon i hvem som får dekt strømpene. Jeg har selv hatt utgifter på nærmere 50 000 kroner i løpet av ett år på kompresjonsstrømper, bandasjeringsutstyr og reiseutgifter til behandling. Dermed er det ikke alle som har råd til å få best mulig behandling, sier Siv.

- Det at jeg får dekt behandlingsutstyr, får nok behandling, og får tilrettelagt ting på arbeidsplassen - som f.eks en krakk til å hvile beina på, gjør at jeg har mulighet til å være i jobb fortsatt. Mange med samme diagnose som meg er helt arbeidsuføre, derfor er det god samfunnsøkonomi å sørge for at vi får dekt behandling og utstyr, sier Siv.

Kostbare strømper

Hverdagen etter diagnosen er helt annerledes enn hverdagen var før.

- Det er mye å ta hensyn til. Likevel synes jeg at jeg har det enklere nå. Nå forstår jeg hva som skjer i kroppen. Jeg har også fått et bedre forhold til mat. Måten jeg blir møtt på av helsepersonell er mye bedre, nå som jeg har en diagnose, sier Siv.

Familie, venner og arbeidsgiver er forståelsesfulle og gode støttespillere.

- Det betyr veldig mye. Det er gjennom dem jeg har kommet i kontakt med riktig fysioterapeut på hjemstedet mitt. Jeg har lært mye om sykdommen og egenbehandling på behandlingsturer de har arrangert. I tillegg har jeg møtt andre som har samme sykdom som meg. Alt jeg vet om sykdommen, har jeg lært gjennom dem, sier Siv.