Førstehjelp

Symptomsjekker

Symptomer

Sykdommer

Graviditetsorakelet

Animasjoner

Illustrasjoner

Skjema og kalkulatorer

Kroppen vår

Quiz

Å leve med

Forskning og intervju

Ordliste

Oppslagsverk

Barn

Graviditet

Seksualitet og prevensjon

Familie

Alternativ medisin

Reise

Egenomsorg

Livsstil

Aktivitet og helse

Treningsøvelser

Videoer

Trening

Forebyggende kost og sykdom

Ernæring

Overvekt/fedme

Kosthold

Psykisk egenpleie

Psykiske lidelser

Rus og avhengighet

Kognitiv terapi

Psykisk helse

Pasientrettigheter

Helsetjenesten

Om forskning

Rettigheter og helsetjeneste

Nytt fra Helsedirektoratet

Fra vitenskapen

Nytt om legemidler

Vestibulær rehabilitering

For helsepersonell

Coronavirus

Emne

Om NHI.no

Kontakt oss

E-læring fra NHI

Om informasjonskapsler

Brukervilkår ved kjøp av NEL-dokumenter

Personvernerklæring

FrangKnarvik

Livet før og etter organtransplantasjon

NHI.no

Espen Frang Knarvik ble født med cystisk fibrose, en arvelig sykdom med forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organ, blant annet lunger, magetarmkanal og bukspyttkjertelen.

 er en dødelig sykdom, men prognosen er bedre i dag enn for noen år tilbake. 

- Diagnosen ble stilt da jeg var nyfødt. Jeg har derfor alltid visst at transplantasjon ville bli et tema, sier Frang Knarvik, som i dag er 31 år.

Gjennom barne- og ungdomsårene var han forholdsvis frisk. Etter videregående skole begynte han på Barnehagelærerstudiet. Det første året gikk greit. Andre år i studiet hadde han hyppige lungeinfeksjoner og dertil mange sykehusinnleggelser.

- Jeg bodde i Namsos, men vokste opp på Sykehuset Levanger. Legene så jo at det gikk nedover med lungekapasiteten selv om jeg følte meg ok, og i 2006 var jeg for første gang i kontakt med Rikshospitalet med tanke på transplantasjon, sier Frang Knarvik.

Utredningen foregikk ved Rikshospitalet, hvor alle transplantasjoner i Norge blir gjennomført. De første tilbakemeldingene var nedslående.

- Jeg var innstilt på operasjon, men så sa legene at de ikke turte å operere meg. Årsaken var at to tredjedeler av høyre lunge hadde blitt operert ut da jeg var to år. Dermed hadde venstre lunge blåst seg opp og forskjøvet hele systemet, hjertet mitt lå for eksempel midt i brystkassen, sier Frang Knarvik.

Uten operasjonen forsto han at han ikke hadde mange år igjen å leve.

- Like etter at jeg kom hjem fra utredningen hadde jeg noen kamerater på besøk. Det var tøft for både meg og dem da jeg fortalte dem at jeg bare hadde noen få år igjen å leve, sier han. 

Senere ble han kalt tilbake til Rikshospitalet. I mellomtiden hadde kirurgene konferert med leger i andre land.

- De hadde drøftet hvordan de skulle gjøre det. Legen fortalte at de kunne operere meg likevel, og da skulle de ta hjertet også. Jeg ble litt sjokkert. Hjertet mitt hadde da aldri vært noe problem? , sier Frang Knarvik.

Kirurgene hadde kommet frem til at det var lettere å operere ut både hjertet og lungene og sette inn nytt, enn å operere inn kun lungene.

- Jeg avfant meg med det. Jeg var bare glad for at det ble operasjon likevel, sier Frang Knarvik.

Han ba om å få vente med den endelige utredningen til han hadde fullført utdannelsen. Med hjelp av litt tilrettelegging fra HiNT, nådde han dette målet.

Legene turte ikke operere han

- Da jeg møtte henne i 2007 hadde jeg nettopp begynt å bruke oksygen da jeg kjørte bil. Har du for lite oksygen i blodet, er det nesten som å kjøre med promille. Første gang jeg møtte svigerforeldrene mine, vet jeg at de hadde samtaler med Marthe om hvordan sykdommen ville påvirke forholdet vårt. Det forsto jeg godt at de gjorde. Jeg foreslo også for Marthe at vi burde avslutte det hele. Men hun var tøff og ville fortsette. Det er jeg glad for, sier Frang Knarvik.

I 2008 gikk han gjennom den endelige utredningen på Rikshospitalet og ble satt på venteliste. Denne gangen med Marthe ved sin side. Der fikk de fikk beskjed om å være klare til å reise på kort varsel. En transportplan ble levert til den lokale AMK-sentralen. Kom det passende organ inn på dagtid, skulle de ta ambulanse inn til flyplassen, og rutefly til Gardermoen. Skjedde det på natten, skulle de ta ambulanse til flyplassen, og ambulansefly videre.

- Den første tiden skvatt vi i været hver gang telefonen ringte. Men så gikk det et halvt år, og vi begynte å senke skuldrene. 

Marthe jobbet i 100 prosent stilling i en barnehage i Steinkjer, mens vi bodde i Levanger. Jeg hadde hyppige infeksjoner og sykehusinnleggelser. Kanskje var denne tiden verst for mine og Marthe sine foreldre, sier Frang Knarvik.

De hadde ikke lov til å reise utenlands i denne perioden. Feriene sørget de for å legge nær flyplasser, og de var hele tiden klare til å reise på kort varsel. I tillegg måtte de sørge for å få ta imot de ukentlige leveringene med oksygentanker. Det gikk ett og et halvt år.

Møtte kjærligheten

- Jeg ble stadig dårligere. I 2009-2010 hadde jeg nok flere døgn på sykehus enn hjemme. Jeg hadde en lungekapasitet på 19 prosent, og gikk med oksygen på nesen hele tiden. Jeg var så uendelig sliten i kroppen. Jeg hadde en fysioterapeut som kom hjem til meg og drev med lungefysioterapi. Problemet med cystisk fibrose er at du får mye slim som ikke kommer ut. Det gjør at det lett oppstår infeksjoner, sier Frang Knarvik.

På sykehuset hadde han fast rom, og sykepleierene la forholdene veldig godt til rette for ham.

- Jeg fikk et nært forhold til dem også. Jeg tror nesten de var mer spente enn jeg var. Jeg hadde mer enn nok med å komme meg gjennom dagene. Marthe var selvfølgelig også spent, men hun var en jernkvinne i denne perioden. Hun gjorde alt. Hvis jeg skulle gå ut med søpla hjemme, så kunne jeg ligge og hoste i en halv time etterpå. Marthe brettet opp ermene og tenkte at det her, det får vi til, sier Frang Knarvik.

Telefonen ringte en onsdag ettermiddag kl. 17. Begge to var hjemme, og transportplanen ble satt i verk. Ambulansen kjørte frem til et rutefly som gikk til Gardermoen, og på Gardermoen sto ambulansen på rullebanen og ventet. Kl. 20. var de på Rikshospitalet.

Lungekapasitet på 19 prosent

Klokken tolv på natten ble han trillet inn i operasjonssalen.

- Det ekleste i hele prosessen var da Marthe ikke fikk bli med videre. Jeg lå i senga og hadde fått beroligende medisin. 

Vi måtte ta farvel med hverandre, si at vi elsket hverandre. Vi visste begge at dette enten var slutten, eller begynnelsen på noe nytt. 

Det var ingen som kunne gi noen garanti for at jeg skulle våkne igjen, sier Frang Knarvik.

Marthe skulle bo hos en venn av dem. Operasjonen tok åtte timer. Så fikk Marthe telefon om at han var flyttet til overvåkningen.

- Jeg husker ikke om jeg våknet den dagen, eller om jeg våknet dagen etter. Jeg ble veldig godt passet på, og jeg sov mye de første ukene. Jeg hadde avtalt med Marthe at hun skulle ta bilder av meg. Jeg synes det er litt spennende å ha selv. På bildene ser jeg mer eller mindre død ut. Det var jo en ganske brutal operasjon, sier han.

Totalt tilbragte han 7-8 uker på Rikshospitalet etter transplantasjonen. Underveis oppsto det flere mindre komplikasjoner, blant annet måtte det tappes ut vann som hadde samlet seg i lungene.

- Ved cystisk fibrose måler de blodgass. Det viser hvor mye oksygen du har i blodet. Før operasjonen brukte jeg fire liter oksygen hele døgnet. Jeg hadde en metning på 87. Da har du skikkelig hodepine. Blodet mitt var nesten svart. Det første Marthe kommenterte etter transplantasjonen var at blodet mitt var rødt når de tok nye prøver, og at leppene mine ikke lenger var blå, men røde, sier Frang Knarvik.

Måtte ta farvel

Espen Frang Knarvik og samboer Marthe Hoddø Fossland. Bildet er tatt kort tid etter at transplantasjonen ble gjennomført. Foto: Privat.

Kort tid etter operasjonen stod legen ved fotenden av sengen for å formidle ytterligere gode nyheter:

- Hjertet mitt hadde blitt gitt videre til noen andre, og det var også vellykket. Jeg er en av få levende hjertedonorer. Selv om lungene mine var dårlige, så fikk jeg hjelp og jeg hjalp noen. Det kjennes godt ut, sier Frang Knarvik.

Mange spør om han føler at han skulle takket noen for de organene han fikk ved transplantasjonen.

- Egentlig har jeg en følelse av at det er mine lunger nå. Giver er anonym. Årsaken til at det er slik, er at det har vært noen situasjoner på Rikshospitalet der mottager er så takknemlig at han eller hun vil spore opp familien til donor og takke. Men det er ikke sikkert at donorens familie ønsker kontakt, og det kan føre til et ganske vanskelig forhold, sier Frang Knarvik.

Ved transplantasjonen ble hele brystkassen skjært opp og brettet til side. Nerver blir kuttet over, og man må være forsiktig med belastning i lang tid etterpå.

- Metningen i blodet og pusten ble raskt bedre, men det tar litt tid før hjernen skjønner at kroppen har fått nye, velfungerende organ. 

I begynnelsen gikk jeg mye i korridorene på Rikshospitalet. Da var det for første gang mangel på muskler som var begrensningen, og ikke pusten. Det var en veldig ny følelse.

 Det var skikkelig godt å gå mer enn 100 meter, sier Frang Knarvik.

Hjertet ble donert videre

I tillegg til den daglige opptreningen, hadde han opplæring hos sykepleier. Denne opplæringen dreide seg om hvordan livet etter transplantasjonen skulle bli, og om hvilke forholdsregler og medisiner han måtte ta.

- Du må ta en stor cocktail med medisiner hver dag for å skru ned immunforsvaret så mye at det godtar de nye organene. Da blir du veldig mottagelig for andre sykdommer, som influensa, forkjølelse og lignende. Det er også flere typer mat jeg ikke kan spise fordi det kan påvirke medisinene. Jeg lærte også symptomer på avstøtning. Hver dag må jeg måle temperaturen og sjekke for feber, og jeg må være veldig flink til å kjenne på kroppen, sier Frang Knarvik.

Han har ikke opplevd symptomer på avstøtning av de nye organene, men sykehusoppholdene ble det ikke helt slutt på etter transplantasjonen.

- 10. desember det året jeg fikk nye lunger og nytt hjerte, kjørte vi forbi sykehuset i Levanger. Da sa jeg at i år skal vi ikke være på sykehuset i jula. 19.desember våknet jeg med feber, og måtte dra inn til sykehuset. Da jeg kom dit hadde jeg en CRP på 64. Det var EM-finale i håndball, Norge mot Sverige, og sykepleierne trillet en TV inn på rommet mitt ettersom jeg er veldig sportsinteressert. Jeg hang over nattbordet og fikk ikke med meg noen ting. På et par timer hadde CRP-en økt til 260. Senere på dagen ble jeg lagt i respirator, og der lå jeg til 1. juledag. I ettertid fikk jeg høre av lungelegen min at de ikke hadde vært sikre på om jeg kom til å overleve, sier Frang Knarvik.

Det første året etter en transplantasjon blir regnet som det mest kritiske. Sykdommen som rammet Frang Knarvik den julen, var en svært alvorlig lungebetennelse.

- Jeg kom meg igjen, men fikk en liten psykisk knekk. Det var tøft for familien også.

 Mange føler at når transplantasjonen er gjennomført, så ordner alt seg. Men det er fortsatt høy risiko og uvisshet like etterpå

Hverdagen etter transplantasjonen

Siden den gang har han hatt lungebetennelse 1-2 ganger hvert år, men det har ikke blitt så ille som det var den første jula etter transplantasjonen.

- For min del er det ikke så lurt å ta paracet ved milde symptomer, ettersom det kan kamuflere en infeksjon. Nå ringer jeg sykehuset med en gang jeg får feber og blir lagt inn. Da er jeg innlagt i 10-14 dager. Jo raskere jeg kommer under behandling, jo fortere blir jeg bedre, sier han.

Yrkesvalget som barnehagelærer var ikke gunstig siden infeksjonsfaren i barnehager er høy. I en periode jobbet han på en skole, men nå jobber han i en 50 prosent stilling på Elkjøp på Levanger.

- I dag har jeg en lungekapasitet på 60 prosent. Det har jeg aldri hatt før, så for meg er det 100 prosent. Årsaken til at det er 60 prosent er at lungene ikke hadde plass til å folde seg helt ut. Men jeg puster jo som jeg aldri har gjort før, og føler meg veldig bra. Jeg lurer på hvor bra det må være med 100 prosent lungekapasitet ..., sier Frang Knarvik.

Ugunstig yrkesvalg

Espen Frang Knarvik har i dag et helt annet liv enn han hadde før transplantasjonen. Her sammen med samboer Marthe Hoddø Fossland og deres fire år gamle sønn. Foto: Privat.

Paret har i dag en sønn på fire år. Det var ingen selvfølge.

- Barneønsket vårt måtte vi planlegge før transplantasjonen. Som gutt med cystisk fibrose er man infertil. Man produserer sæd, men sædcellene kommer ikke frem. Ved utredningen på Rikshospitalet spurte vi om hvordan sjansene var for å få barn etter en transplantasjon. Det hadde de ikke forskning på, men de trodde man ble infertil på grunn av den store mengden medisiner du må ta. I 2008 la jeg derfor av sæd på St. Olavs Hospital, som vi håpet vi kunne bruke senere. Der var vi heldige. Det gikk på første forsøk. I dag har vi en veldig aktiv gutt på fire år, og det er vi takknemlige for, sier Frang Knarvik.

I år er det seks år siden transplantasjonen.

- Nå har jeg problemer med å huske hvor dårlig jeg var. Men jeg husker det når jeg ser på bildene. Noen ganger får jeg kunder på Elkjøp som har oksygen på nesen. De ber ofte om å få en stol å sitte på. Når jeg forteller at jeg vet hvordan det er, og at jeg selv hadde oksygen i nesen i to år, blir de overrasket. Nå er det ingen som kan se på meg hva jeg har vært gjennom, sier Frang Knarvik.

Fikk sønn to år etter transplantasjonen

Livet før og etter organtransplantasjon

Artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon