Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med
Kari Kristine Engan er nesten døv og har kun 4-5 graders synsfelt. Likevel har hun hatt et aktivt arbeidsliv innen regnskap og revisjon, og hun har i dag 10 tillitsverv i ulike organisasjoner. Men å rømme fra illsinte veps, eller å få informasjon om hvilken ny frukt og annen mat som finnes i butikken, kan by på store utfordringer.
Av:
Merethe Kvam, journalist. Godkjent av medisinsk redaktør.
Sist oppdatert:
16. mars 2015
Artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med
- Jeg er nesten blind med kun 4-5 graders synsfelt og uskarpt syn, og nesten døv, men jeg hører litt hvis omgivelsene er rolige og personen jeg snakker med sitter på høyre side av meg, sier Engan. Da bruker hun sterke høreapparater på begge ører.
Ushers syndrom er en recessiv genetisk sykdom. Det vil si at begge foreldrene må være bærere av genet for at sykdommen skal slå ut. Engan har Usher syndrom type 2A.
- Broren min ser og hører normalt, men jeg kjenner familier der både to, tre og fire søsken har Usher. Så jeg har vært uheldig. Mine barn er også bærere av genet, men ingen andre i familien har det, sier Engan.
Hun ble født i 1951 og har vært tunghørt hele livet. Høreapparat fikk hun først da hun var fem og et halvt år gammel.
- Ettersom jeg fikk det så sent, hadde jeg et dårlig språk, sier Engan.