Barneleddgikt - systemisk type

Hva er barneleddgikt?

Barnleddgikt, på fagspråket kalt juvenil idiopatisk artritt (JIA), er en kronisk sykdom som forårsaker betennelse i ett eller flere ledd (artritt), og hvor sykdommen starter før fylte 16 år. Her i Norge oppdages sykdommen hos omtrent 140 barn hvert år. Total har cirka 100 barn i en befolkning på 100.000 barneleddgikt. Det er dobbelt så mange jenter som gutter som rammes av sykdommen.

Det finnes tre hovedtyper barneleddgikt som arter seg forskjellig, både med tanke på symptomer, behandling og sykdommens forløp. De tre hovedtypene er

• Systemisk type
  • Utgjør mindre enn 5 prosent
  • Denne formen for barneleddgikt angriper ikke bare ledd, men også andre organ som hjerte, lever, lunger og lymfeknuter.
  • Utgjør 25-40 prosent av alle tilfellene av barneleddgikt
  • Kjennetegnes ved at 5 eller flere ledd er angrepet
  • Utgjør noe over 50 prosent av alle tilfellene av barneleddgikt
  • Kjennetegnes ved at 4 eller færre ledd er angrepet (oligo betyr få)

Flerleddstype (polyartikulær type) Fåleddstype (oligoartikulær type)

Symptomer

Systemisk form av barneleddgikt innebærer at det ikke bare er ledd som er angrepet, men også andre organ som hjerte og lever. Det som er typisk for denne formen er at sykdommen debuterer med vage og uspesifikke symptomer. I begynnelsen er ofte plagene fra leddene lite uttalte. Barnet vil være medtatt og ha svingende feber. Det er ikke uvanlig med røde utslett, oftest i nakken, over skuldrene, i armhulene, lysken eller over rompen. Etter hvert vil også hovne, varme og smertefulle ledd med nedsatt bevegelighet kunne ses.

Barneleddgikt kan også føre til vekstforstyrrelser rundt et betent ledd. Det kan føre til akse- og rotasjonsfeil, skjevstillinger. Generell veksthemning kan forekomme ved høy sykdomsaktivitet.

Årsak

Det er ikke kjent hva som er årsaken til barneleddgikt, men tilstanden regnes som en autoimmun sykdom. Man har funnet noen arvelige komponenter som er knyttet til økt risiko for utvikle sykdommen. JIA regnes likevel ikke som en arvelig sykdom, og det er sjelden at sykdommen rammer mer en ett familiemedlem.

Diagnostikk

Den systemiske typen barneleddgikt er preget av allmennsymptomer, et sykt barn med svingende feber. Leddsymptomene kan i starten mangle eller være svært sparsomme. Andre symptomer ved systemisk leddgikt er forstørret milt eller lever, hovne lymfeknuter, muskelsmerter, betennelser i lungehinner (pleuritt) eller hjerteposen (perikarditt). 

Leddsymptomene kan være vage og leddsmertene lite framtredende. Tegn som kan gi mistanke om leddbetennelse er haltende gange, stivhet i ledd (spesielt om morgenen når barnet våkner), at barnet vegrer seg for å bruke en fot eller arm, eller at barnets aktivitetsnivå blir lavere enn vanlig. Morgenstivhet er vanlig. Utvikling av stive ledd skjer raskere enn hos voksne med leddgikt.

Mistenker legen at barnet kan ha barneleddgikt, vil videre undersøkelser gjøres av barnelege på sykehus.

En rekke andre tilstander kan gi liknende plager som det en ser hos barn med barneleddgikt. I sykehus vil det alltid være nødvendig å foreta undersøkelser for å utelukke andre årsaker til plagene. Blodprøver kan vise betydelig forhøyet blodsenkning (SR), økt antall hvite blodlegemer, økt mengde blodplater og nedsatt blodprosent (anemi). Prøver av beinmarg og av leddvæske er også aktuelle (suges ut ved hjelp av en sprøyte). Røntgenbilder blir undersøkt hos alle. MR-bilder kan også være aktuelle.

Undersøkelse hos øyelege er viktige for å utelukke regnbuehinnebetennelse (uveitt). Øyebetennelse forekommer hos 10-30%, er hyppigere blant jenter og er ofte uten symptomer. Det er nødvendig med regelmessig kontroll hos øyelege helt fram til 14 års alderen for å oppdage og behandle sykdom tidlig.

Behandling

Behandlingen er langvarig og tverrfaglig, det vil si at barn med barneleddgikt behandles av flere grupper helsepersonell (barnelege, fastlege, øyelege, fysioterapeut, ergoterapeut eller andre som kan hjelpe barnet).

Det finnes en rekke medisiner som kan brukes. Medisinene omfatter både betennelsesdempende midler, smertestillende medisiner, kortison, cellegifter, immundempende og såkalte biologiske preparater. Den medikamentelle behandlingen har gjennomgått store endringer de senere årene med sterkt forbedrede muligheter til å gi kontinuerlig god eller fullstendig sykdomskontroll. Særlig gjelder det de biologiske legemidlene. Hvilken behandling som er den beste, varierer fra tilfelle til tilfelle.

Fysioterapi og ergoterapi er viktig og kan forhindre eller bremse funksjonsnedsettelsen. Et egnet treningsprogram for barnet er ofte svært nyttig.

Andre hjelpetiltak

NAV kan gi flere typer stønad. Foreldre av barn med kronisk sykdom kan ha utvidet rett på omsorgspenger. Dette innebærer at foreldrene kan være hjemme med sykt barn inntil 20 dager hver (enslig forsørger inntil 40 dager) til og med det året barnet fyller 18. Ordningen må forhåndsgodkjennes av NAV.

Dersom sykdommen medfører ekstrautgifter som friske barn ikke har (utgifter til helsetjenester og legemidler regnes ikke med her), kan dere søke NAV om å få økonomisk støtte i form av grunnstønad. Dersom et privat pleieforhold foreligger, kan det være aktuelt med hjelpestønad.

Hjelpemiddelsentralen vil også kunne ha hjelpemidler for barnet.

Prognose

Det typiske forløpet av barneleddgikt er at det svinger mellom gode perioder med lite eller ingen plager, og perioder med mer uttalte plager. Hos noen går leddgikten over i løpet av barne- eller ungdomsåra, mens andre fortsatt plages i voksen alder. Årsakene til at sykdomsforløpet svinger, eller at sykdommen hos noen går over, er ikke kjent.

Hos ca. halvparten av alle med barneleddgikt blir sykdommen helt bra, eller i alle fall uten sykdomsaktivitet, etter noen år. Denne andelen er økende, sannsynligvis på grunn av at behandlingen nå er mer effektiv enn tidligere, og også fordi behandlingen starter tidligere.

En bør tilstrebe at barnet skal leve et mest mulig normalt liv. Dette gjøres best ved at barnet deltar i vanlig skolegang, og deltar i fritidsaktiviteter så langt det er mulig. I hjemmet bør barnet ha oppgaver på linje med andre i familien, men oppgavene må naturligvis tilpasses barnets plager.

Interesseforeninger og støtteapparat

• BURG, Barne- og ungdomsreumatikergruppe i Norsk Revmatikerforbund.