Barneleddgikt - i få ledd

Hva er barneleddgikt?

Barnleddgikt, kalles på fagspråket juvenil idiopatisk artritt (JIA), er en kronisk sykdom som forårsaker betennelse i ett eller flere ledd (artritt), og hvor sykdommen starter før fylte 16 år. Her i Norge oppdages barneleddgikt hos omtrent 140 barn hvert år. Total har cirka 100 barn i en befolkning på 100.000 barneleddgikt. Det er 2 ganger så mange jenter som gutter som rammes av sykdommen.

Det finnes tre hovedtyper barneleddgikt som arter seg forskjellig, både med tanke på symptomer, behandling og sykdommens forløp. De tre hovedtypene er

• Fåleddsykdom (Oligoartikulær type)
  • Utgjør litt mer enn 50% av alle tilfellene av barneleddgikt
  • Kjennetegnes ved at 4 eller færre ledd er angrepet (oligo = få)
• Flerleddsykdom (Polyartikulær type)
  • Utgjør 25-40% av alle tilfellene av barneleddgikt
  • Kjennetegnes ved at 5 eller flere ledd er angrepet (poly = mange)
• Systemisk type
  • Utgjør < 5%
  • Denne formen for barneleddgikt angriper ikke bare ledd, men også andre organ som hjerte, lever, lunger og lymfeknuter.

Symptomer

Fåleddsykdom er kjennetegnet ved at mellom ett og fire ledd er angrepet. Denne formen for sykdommen angriper helst de store, vektbærende leddene, og oftest ulikt på de to kroppshalvdelene (asymmetrisk). Sykdommen kommer i mange tilfeller "snikende" og starter gjerne med beskjeden halting. Symptomer som sykdomsfølelse og feber er relativt sjeldne, og bare vel halvparten av barna med denne sykdomsformen plages av smerter i leddene. Leddene er hovne, varme, og barnet har nedsatt bevegelse i de angrepne leddene, men ikke nødvendigvis mye smerter.

Barneleddgikt kan forstyrre veksten rundt et betent ledd. Det kan føre til akse- og rotasjonsfeil og skjevstillinger. Generell veksthemning kan forekomme ved høy sykdomsaktivitet.

Det er heller ikke uvanlig med en betennelse i regnbuehinnen i øyet (kalt iridocyklitt eller uveitt), denne kan føre til synsforstyrrelser og smerter i øyet.

Årsak

Det er ikke kjent hva som er årsaken til barneleddgikt, og tilstanden regnes som en autoimmun sykdom. Man har funnet noen arvelige komponenter som er knyttet til økt risiko for utvikle sykdommen. Barneleddgikt regnes likevel ikke som en arvelig sykdom, og det er sjeldent at sykdommen rammer mer en ett familiemedlem.

Diagnostikk

Juvenil idiopatisk artritt er en sykdom som i noen tilfeller kan være vanskelig å kjenne igjen. Symptomene kan være vage og leddsmertene lite framtredende. Tegn som kan gi mistanke om sykdommen, er haltende gange, stivhet i ledd (spesielt om morgenen når barnet våkner), at barnet vegrer seg for å bruke en fot eller arm, eller at barnets aktivitetsnivå blir lavere enn vanlig.

Mistenker legen at barnet kan ha barneleddgikt, vil videre undersøkelser gjøres av barnelege på sykehus.

En rekke andre tilstander kan gi liknende plager. I sykehus vil det alltid være nødvendig å foreta undersøkelser for å utelukke andre årsaker. Blodprøver kan vise betydelig forhøyet blodsenkning (SR), økt antall hvite blodlegemer, økt mengde blodplater og nedsatt blodprosent (anemi). Prøver av beinmarg og av leddvæske er også aktuelle (suges ut ved hjelp av en sprøyte). Røntgenbilder eller MR-bilder tas også i de fleste tilfellene.

Undersøkelse hos øyelege er viktige for å utelukke regnbuehinnebetennelse (iridocyklitt). Øyesykdom forekommer hos 10-30%, er hyppigere blant jenter, og kan være uten symptomer. Det er derfor viktig med regelmessig kontroll hos øyelege frem til 14 års alderen

Behandling

Behandlingen er langvarig og tverrfaglig, det vil si at barn med barneleddgikt behandles av flere grupper helsepersonell (barnelege, fastlege, øyelege, fysioterapeut, ergoterapeut, tannlege eller andre som kan hjelpe barnet).

Det finnes en rekke medisiner som kan brukes i behandlingen av barneleddgikt. Medisinene omfatter både betennelsesdempende midler, smertestillende medisiner, kortison og immundempende midler. Den medikamentelle behandlingen har gjennomgått store endringer de senere årene, blant annet har man tatt i bruk såkalte biologiske medisiner. Hvilken behandling som er den beste, varierer fra tilfelle til tilfelle.

Hos barn med fåleddsykdom vil man ofte starte med NSAID, og ca. 30% vil respondere positivt. Dersom effekt ikke foreligger etter 4-8 uker forsøkes ofte kortikosteroidinjeksjoner inn i leddene. Ved vedvarene symptomer er det aktuelt med cellegift eller de nye og kostbare biologiske preparatene.

Fysioterapi og ergoterapi er en sentral del av behandlingen, og er viktig for å forhindre eller bremse funksjonsnedsettelse.

Andre hjelpetiltak

NAV kan gi flere typer stønad til barnet eller foreldrene. Foreldre av barn med kronisk sykdom kan ha utvidet rett på omsorgspenger. Dette innebærer at foreldrene kan være hjemme med sykt barn inntil 20 dager hver (enslig forsørger inntil 40 dager) til og med det året barnet fyller 18. Ordningen må forhåndsgodkjennes av NAV.

Dersom sykdommen medfører ekstrautgifter som friske personer ikke har (utgifter til helsetjenester og legemidler regnes ikke med her), kan dere søke NAV om å få økonomisk støtte i form av grunnstønad. Dersom et privat pleieforhold foreligger, kan det være aktuelt med hjelpestønad.

Hjelpemiddelsentralen vil også kunne ha hjelpemidler for barnet.

Prognose

Det typiske forløpet av barneleddgikt er at det svinger mellom gode perioder med lite eller ingen plager, og perioder med mer uttalte plager. Hos noen går leddgikten over i løpet av barne- eller ungdomsåra, mens andre fortsatt plages i voksen alder. Årsakene til at sykdomsforløpet svinger, eller at sykdommen hos noen går over, er ikke kjent.

Hos ca. halvparten av alle med barneleddgikt blir sykdommen helt bra, eller i alle fall uten sykdomsaktivitet, etter noen år. Denne andelen er økende, sannsynligvis på grunn av at behandlingen nå er mer effektiv enn tidligere, og også fordi behandlingen starter tidligere.

En bør prøve å tilstrebe at barnet skal leve et mest mulig normalt liv. Dette gjøres best ved at barnet deltar i vanlig skolegang, skole- og fritidsaktiviteter så langt det er mulig. I hjemmet bør barnet ha oppgaver på linje med andre i familien, men oppgavene må naturligvis tilpasses barnets plager.

Interesseforeninger og støtteapparat

• BURG, Barne- og ungdomsreumatikergruppe i Norsk Revmatikerforbund.